30 Aout 1999

Le Conseil de la recherche en santé de la vision (CRSV / VHRC) est une fondation privée entièrement dvouée à la promotion de la recherche en santé de la vision.  Elle croit au principe fondamental que la recherche est la pierre angulaire d'accès à la connaissance et à l'enseignement et donc par conséquent à formation des meilleurs dispensateurs de soins possibles.  La Fondation supporte supporte plusieurs projets dans la poursuite de ses objectifs.  Un de ceux-ci étant le Projet Vision de l' ICRS (PV-ICRS).  Ce projet découle d'une demande du Président du CRM et du Conseil intérimaire de l'ICRS adressée au CRSV-VHRC de présenter un Projet d.montrant le besoin d'un Institut en vision dans le cadre du support à la campagne pour l'obtention de l'ICRS.

Ceci a pris la forme d'une vaste campagne pour assurer à la vision la meilleure position possible dans le cadre du "New Deal" résultant de la création de l'ICRS par le gouvernement en février99.  Depuis, en ce qui a trait au PV-ICRS, le CRSV-VHRC a orienté son action dans 3 directions, 1)  rester informé, 2) obtenir du support et 3) se tenir prêt à déposer un Projet vision à l'ICRS.

1 - demeurer informés

Il est essentiel de demeurer le mieux informés possible.  L'ICRS est une structure en gestation présentant des difficultés de cohabitation entre les Conseils et organismes de recherche en santé qui le composent.  Il est pour le moment empêtré dans les complications légales de la définition de sa structure administrative.  Nous ne savons pas encore exactement ce qu'il sera, comment il fonctionnera et quels seront les responsables.  Pour des raisons soi-disantéconomiques le Conseil intérimaire conserve la suggestion initiale de limiter le nombre des Instituts à 15 avec la vision incorporée dans l'un d'eux.  Cei ressemble plus à un couronnement du passéqu'au renouveau innovateur attendu de l'ICRS.  Donc, à ce moment-ci, rester informé est essentiel.

 2 - rassembler du support

Quel que soit le Projet que nous présentions éventuellement, sa qualité scientifique est évidemment un prérequis essentiel.  Mais, comme ce fut le cas pour obtenir du gouvernement l'ICRS, notre position dans celui-ci dépendra du support publique que nous pourrons obtenir. La mobilisation de figures publiques connues, le support politique et des milliers de signatures de patients auront en fin de compte plus de poids que le contenu scientifique du projet.  Ceci nous a été clairement énoncé par le président du Conseil intérimaire de l'ICRS et par plusieurs de ses membres.

Le CRSV-VHRC a fait un sérieux effort pour s'assurer le plus large appui possible, chercheurs émérites, administrateurs de groupes de recherche ainsi que des individus impliqués en santé de la vision au Canada qui individuellement et collectivement représentent les principaux partenaires:

• Patients; l'IOnstitut national canadien pour les aveugles, la Coalition nationale pour la perte de vision,
  
• Dispensateurs de soins; l'Association canadienne des optométristes (ACO), la Société canadienne d'ophtalmologie (SCO)
  
• les universitaires; l'Association des professeurs canadiens d'ophtalmologie, les Écoles d'optométrie de Montréal et de Waterloo
  
• les Fondations privées; la Baker Foundation, la Fondation des maladies de l'oeil, la RP Foundation et la fonfation Symposium Sherbrooke.
  
• L'industrie; Medical Devices Canada (MEDEC)
  et finalement, les chercheurs; des chercheurs individuels qui ont supporté le Symposium Sherbrooke depuis le début , le Conseil de la Recherche médicale (CRM), le réseau de recherche en santé de la vision du FRSQ et enfin le CRSV-VHRC a mobilisé 400 chercheurs comme membres collaborateurs.
  
  

Le CRSV-VHRC attend avec impatience toute nouvelle collaboration.  Il recherche actuellement le support de personnes influentes dans les milieux politiques et financiers.  Ces derniers et l'appui du public sont garants de notre succès éventuel.

3 - Préparation du projet vision ICRS

Il est totalement immatériel à ce moment-ci de s'attarder à savoir si nous réclamerons un  Institut en Vision autonome ou de faire partie d'un autre.  Cette décision s'imposera plus tard et dépendra es circonstances.  Notre tâche la plus lourde pour le moment consiste à préparer un projet.  Cela doit être un projet collectif; le CRSV-VHRC seul est absolument incapable de quelque succès que ce soit.

Ce qui rend la tâche encore plus difficile c'est que nous devons nous conformer auux directives  émanant du mandat du ICRS.  Pour réussir, notre projet ne peut pas être un simple résumé des aspirations futures idéales de chacun et de tous les chercheurs.  Il doit respecter le modèle ICRS.

Ce modèle a trois caractéristiques fondamentales.  Le projet doit être collaboratif. Ces collaborations doivent être pan-canadiennes, être interdisciplinaires et surtout rapprocher les recherches de sciences de base et de recherche clinique.  La proposition doit être inclusive.  La recherche doit couvrir le spectre complet de la recherche en santé, la recherche évaluative, l'épidémiologie clinique, et la recherche sur les décisions factuelles aussi bien que les sciences de base.  On doit s'adresser aux préoccupations humanitaires autant qu'à la prévention, physiopathologie, le diagnostic, le traitement et la réhabilitation.  Finalement tous les gens impliqués dans la santé, que ce soient les fondations privées, les organisations de malades ou l'industrie sont appelés à jouer un rôle important dans le choix des priorités, l'élaboration des Programmes de recherche et leur administration.  Ce sont les mandats spécifiques de l' ICRS et les conditions requises pour la continuation de son financement.  

LA PRÉPARATION DU PROJET

Il y a, dans la préparation de notre projet, trois choses essentielles dont il faut tenir compte et seule la collaboration des chercheurs peut en assurer la validité; c'est pourquoi nous leur demandons d'en prendre charge.  Nous devrons 1) déterminer notre capacité de recherche, 2) documenter les impacts socio-économiques le la santé et de la maladie en vision, 3) en préparer le contenu scientifique.  Ce sont les trois composantes d'une demande couronnée de succès.  Ces trois aspects seront attaqués par trois comités ad hoc.  Des représentants de ces 3 comités et des membres du CRSV-VHRC constitueront le comité de Planification qui catalysera les efforts, réunira les données et rédigera le document final.

Comité de la capacité de recherche
Nous devons déterminer notre capacité de recherche.  Ceci est perçu comme un signe de crédibilité pour le CR, une figure dominate du Conseil Intérimaire de l' ICRS.  Ce qu'ils identifient comme la recherche actuelle en vision est ridiculement inadéquat.  Le comité communiquera avec tous les chercheurs pour collecter les données nécessaires.  La tâche a été divisée en deux et pour le moment, le Dr Hélène Boisjoly (recherche clinique) et le Dr Martin Steinbach (sciences de base) ont la responsabilité du comité.

Comité de l'Impact socio-économique
Ce comité est responsable de la collection des données documentant l'importance de l'impact socio-économique des tranches de populations aveugles ou handicapées.  Nous devons avoir la meilleure évaluation possible des coûts du maintien de la santé et de la maladie de la vision pour arriver à prouver notre point.  Les épidémiologistes et l'INCA devront être mis à contribution.  A date il n'y a personne qui ait pris la responsabilité de ce comité.

Comité du contenu scientifique
Cei ne peut être pris en charge que par les chercheurs en vision.  La recherche clinique et fondamentale doivent être représentées et toutes les secteurs majeurs devraient être intéressées. Tous ceux qui sont intéressés à participer, de toutes les régions, départements et centres devraient s'impliquer ou se tenir au courant du dossier. Ce comité aura la responsabilité de formuler dans les termes du concept et du mandat de l'ICRS un jeu gagnat de priorités et de programmes.  Le Projet devra prouver que tous les gens impliqués en santé de la vision ont été consultés et leurs opinions respectées.  Pour le moment certains se sont déjà portés volontaires:  Steve Barnes, Isabelle Brunette, Élise Héon, Raymond Leblanc, Jack Rootman and Graham Strong.  Le Dr Leblanc responsable de la mise sur pied du comité.

Comité de Planification
Le Comité de planification a deux tâches, coordonner la préparation du projet puis informer les participants sur l'évolution de la situation.  Chaque Comité désignera un représentant qui sera secondé par le membre du VHRC responsable.

Nous avons bien reçu la suggestion que de meilleurs contacts devraient être maintenus avec les chercheurs de l'ouest du pays et le Réseau de recherche en santé de la vision du Québec.  Le Dr. Jack Rootman (Ouest) it le Dr Christian Casanova (RRSV), déjà gouverneurs du VHRC répondront à ce besoin et seront responsables des fournir les contacts et communications nécessaires.  Nous les accueillons avec plaisir et comptons sur leur aide.  

PARTICIPATION

Tous les chercheurs sont invités à participer activement. On peut contacter nimporte quel membre du VHRC ou les responsables des comités (voir liste à la fin).  Pour le moment les responsables intérimaires des comités amorceront les activités.  Cependant chaque Comité recrutera ses membres et acceptera ceux qui veulent participer. Il est suggéré que chaque comité utilise une page Web privée pour afficher ses communications et documents.

La collaboration minimale attendue des chercheurs est de répondre à l'appel du Comité de capacité de recherche.

ÉCHÉANCE

Il n'y a encore aucune date d'échéance annoncée.  Nous croyons que nous devrions être prêts à déposer un projet avant que la définition des Instituts ne soit arrêtée par le Conseil Intérimaire de l'ICRS.  Les sous-comités pour la définition du nombre d'Instituts, leur structure et leur contenu viennent d'être formés.  Les divers conseils viennent de lancer des programmes de financement pour aider à la préparation de projets dans l'ICRS avec une date de rapport final pour dans un an.

Il est fort probable que nous devons avoir une ébauche de prête utilisant les données disponibles pour la fin de septembre.  Si il devenait nécessaire nous pourrions l'utiliser tel quel ou autrement continuer de le parfaire à mesure que les données arrivent.  

EN CONCLUSION

La définition de notre Capacité de recherche, la documentation des impacts socio-économiques des problèmes de vision et la formulation d'un contenu scientifique adéquat, essentiels au projet, ne peuvent être définis que par les chercheurs en vision.  Votre collaboration est la clé du succès.

Dr Jean Réal Brunette
Président,  CRSV - VHRC
30 août 1999